sunnuntai 10. elokuuta 2014

Rakas päiväkirjani...

Viime päivinä on mielialani ollut melko vaihteleva. Olen muutaman minuutin sisällä saattanut vaihtaa itkusta nauruun ja siitä taas takaisin itkuun. On vaikeaa puhua tytön tilanteesta, vaikka toisaalta taas nimenomaan tunnen tarvetta puhua. Ehkäpä kirjoittaminen on nyt tässä kohtaa hyvä? Epätietoisuus tilanteesta vaivaa jatkuvasti ja huoli tulevasta on kova.

Olemme käyneet tytön kanssa toistamiseen TYKS:issä, mutta tilanne on edelleen avoin. Pieniä tiedonmurusia olemme saaneet, mutta varmuutta ei mistään vielä ole. Suuntaa antavaa tietoutta jo vähän löytyy, sillä lääkäreillä on Ajatus siitä, mikä tyttöä vaivaa. Ajatus vaan pitää vielä muuttaa faktaksi ja diagnoosiksi. Tämä tapahtunee ensi viikolla, sillä kuten lääkärit jo alkuun hieman "varoittelivatkin", niin edessä on selkäydinpunktio.

Ensimmäisellä TYKS-käynnillä lääkäri puhui paljon. Ymmärsin ehkä puolet, jos sitäkään. Mieleeni jäi vahva kehoitus seurata lapsen vointia, halvausoireita ja hengitystä. Muistan myös, että mikäli tuolla kertaa otetuista näyttelistä ei selviäisi mitään ratkaisevaa, olisi edessä selkäydinpunktio, sillä tuolloin olisi syytä epäillä "jotain muuta". Lääkäri kyllä antoi sille epäilylle jonkin nimenkin, muttei se jänyt mieleen. Kuten ei moni muukaan asia.

Toisella käynnillä saimme varmuuden sille, että lapsella on enterorokko, koska virusnäyte oli osoittautunut positiiviseksi. Enterorokon piti olla asia, joka voisi selittää lapsen halvausoireet. Näin ei kuitenkaan nyt sitten ole. Tai siis voi olla. Mutta voi olla myös olematta.

Enteroviruksen tiedetään joskus aiheuttaneen polio-tyyppisiä halvausoireita. Joskus. Jossakin. En tiedä, onko edes suomessa?! Kaliforniassa on ollut. Joskus. Lääkärin mukaan yksikään TYKS:issä työskentelevä lääkäri ei ole tällaista koskaan omin silmin nähnyt. Joku oli kuitenkin joskus moiseen kirjallisuudessa törmännyt. Se on siis mahdollista. Mutta mitenkä todennäköistä? En tiedä. Kukaan ei tiedä.

 Nyt tiedän, mikä se "jotain muuta" oli, mitä lapsen kohdalla on syytä epäillä toisena vaihtoehtona. Guillain-Barrén oireyhtymä. Se diagnosoidaan oireiden ja selkäydinpunktionäytteiden perusteella. Vuositasolla diagnosoidaan 50-100 uutta tapausta. Tilastollisesti tämä olisi siis todennäköisempi vaihtoehto, kuin enterorokon aiheuttama halvaus. Tämä on kuitenkin vaihtoehdoista se huonompi. Tätä en meille halua. Tähän en suostu.

Jännittää. Sekä nukutus, punktio, että diagnoosi.

Tyttö on onneksi aivan innoissaan tulevista sairaalareissusita. Pääseehän hän sentään nukkumaan sairaalaan päikkäreitä (kuinka moni muu pääsee?) ja neurolla on ainakin 10 lääkäriä odottamassa, että he pääsevät tutkimaan tyttöä (moniko muu pääsee niin monen lääkärin tutkittavaksi samalla kertaa?). Hänhän on siis omasta mielestään suorastaan jopa onnekas! Hyvä, että edes joku osaa ajatella positiivisesti :) 



Olen aloittaut järjestelemään tytön elämää halvauksen kanssa. Lääkärien mukaan on melko selvää, että halvaus tulee jatkumaan pitkään. Joko puhutaan viikoista, tai sitten kuukausista. Mahdollisuus on myös sille, että lapselle jää pysyviä neurologisia ongelmia. Kukaan ei osaa sanoa mitään varmaa. Kukaan ei tiedä.

Lapsi ei lääkärin mukaan ole siinä kunnossa, että hän voisi osallistua päivähoitoon. Olen samaa mieltä. Tosin hän ei onneksi edes ole paivähoidossa, joten sen suhteen ei ole tulossa muutoksia arkeen. Lapsella kuitenkin on elämää myös kodin ulkopuolella. Hänellä on kerho ja harrastukset. Eikä niiden tärkeyttä pienen ihmisen kohdalla pidä tässä kohtaa vähätellä.

Halvaus ei ole este. Se voi olla hidaste, mutta este se ei missään nimessä ole. Ymmärrän kyllä sen, ettei lapsi voi osallistua kerhoon tai liikuntaharrastuksiinsa kuten ennen. Mutta mielestäni lapsella on silti oikeus osallistua. Jotenkin. Edes vähän.

Se ei ole vaihtoehto, että lapsi lopettaa harrastuksensa vai siksi, että hänen jalkansa on halvaantunut. Hän on edelleen se sama pieni ja aktiivinen tyttö, joka haluaa mennä ja tehdä. Halvaus ei juurikaan tytön matkaa ole hidastanut ja sen näen pelkästään positivisena asiana. Tosin ajoittain lasta kyllä joutuu muistuttamaan siitä, että hurjimpia riehumisleikkejä tulee nyt välttää suuren loukkaantumisriskin vuoksi (pää on jo kaatuilun vuoksi mustelmilla), mutta muutoin lapsi saa olla ja elää aivan kuten ennenkin. 

Olen jo ollut yhteydessä joihinkin lapsen harrastuksia järjestäviin tahoihin ja olen ihan mielettömän iloinen siitä, miten hyvin lapsen muuttunut tilanne on otettu vastaan. Ei ole tarvinnut taistella tiikeriemon lailla lapsen oikeuksista, sillä se on ollut heti selviö, että lapsi saa olla jatkossakin mukana. Ei se tietenkään aivan samalla tapaa onnistu, kuin mitä ennen, mutta pääasia on se, että lapsi saa edelleen jatkaa harrastuksiaan, vaikka sitten vähän "mukautetusti" ja avustettuna. 

Myös lähipiiri on ollut mahtava. Enkä tarkoita nyt tässä kohtaa vain perhettä ja ystäviä, vaan myös esim. naapureita ja lapsen kerhokavereita vanhempineen. Tukea ja apua on sadellut ovista ja ikkunoista, eikä lapsi varmastikaan tule jäämään ilman kavereitaan, vaikka ei kaikkiin harrastuksiinsa enää entiseen tapaan osallistua voisikaan.

Vielä siis odotellaan. Pelokkaan toiveikkaana. Kuitenkin siihen luottaen, että kyllä tämä tästä vielä lopulta iloksi muuttuu :)

8 kommenttia:

  1. Tsemppiä ja voimia kovasti jatkoon! Toivottavasti asiat selviää pian.

    VastaaPoista
  2. Toivottavasti asiat selviää pian ja tyttösi toipuu täysin.

    VastaaPoista
  3. Tsemppiä ja voimia sinne! Toivotaan, että hän toipuu täysin.
    Tytöllä on ainakin oikea asenne, kun ajattelee positiivisesti!

    Tintti

    VastaaPoista
  4. Tsemppiä ja voimia koko perheelle.

    Taevahan Tosi

    VastaaPoista
  5. Tsemppiä ja paranemisia tytöllesi!
    Minulla itselläni oli myös Guillain-Barren oireyhtymä ts. monihermojuuritulehdus. Alkoi yllättäen(raskauden jälkeen) kasvohermotulehduksesta ja 3 viikkoa siitä olin Meilahdessa 9 päivää. Halvaus ei ollut totaalinen, pystyin juuri ja juuri liikkumaan mutta parani kaikenkaikkiaan ihan hyvin. Nykyään mulla ei ole mitään oireita. Toivottavasti tytöllesi löytyy oikea hoito ja hän toipuu mahdollisimma hyvin! T:Saija

    VastaaPoista
  6. Toivottavasti selviää mikä tyttöä vaivaa ja paranee pian. Paljon voimia ja halauksia! <3
    -Anne

    VastaaPoista