Takapakkia

Jos viikko sitten tuntui siltä, että nyt saisi alkaa jo pikkuhiljaa riittämään tämä jatkuva suru ja huoli, oli se pientä sen rinnalla, miltä viime päivinä on tuntunut. Enää en edes jaksa pohtia sitä, että onko tämä määrä huolta jo riittämiin, vai pitääkö sitä todella tuntea aina vain lisää, lisää ja lisää.

Odotettu ja jännitetty selkäydinpunktio on nyt takana. Enkä voi sanoa sen menneen kovinkaan hyvin. Tai itse punktio kyllä sujui kuin suoraan oppikirjasta, mutta valitettavasti emme siltikään selvinneet komplikaatioitta.

En enää edes jaksa kertoa koko tarinaa A:sta Ö:öhön pikkutarkkaan mutta koitan nyt kuitenkin vähän selventää tilannetta tiivistetysti.

Lasta ei saatu kanyloitua ennen punktiota, vaikka meitä oli siinä viisi ihmistä pitämässä lapsesta kiinni. Lopulta päädyttiin nukuttamaan itkevä ja huutava, aivan paniikissa oleva lapsi maskin avulla. Jos äidin pahaa mieltä lapsen puolesta pitäisi mitata asteikolla 0-100, olisi se 100. Tai 101. 

Toimenpiteen aikana koitin pitää itseni kasassa, melko heikoin tuloksin. Onneksi punktio oli nopeasti ohi ja pääsin lapsen luokse heräämöön. Herääminen alkoi huudolla, mutta tähän osasin onneksi jo varautua. Tyttö rauhoittui nopeasti, kun huomasi äidin olevan lähellä ja ettei hällä ole mitään hätää.

Toipuminen lähti sujumaan nopeasti ja lähes heti osastolle takaisin päästyämme tyttö sai pillimehun. Kun mehu oltin juotu, oli vuorossa ruokailu. Koska syöminen ja juominen sujuivat hyvin ja tytön yleisvointi oli erittäin hyvä, kotiuduimme noin 4 tunnin kuluttua operaatiosta.

Kotimatkalla alkoi ongelmat.

Lapsi valitteli selkäänsä. Lopulta valitus muuttoi itkuksi ja huudoksi. Selkä oli todella kipeä.

Kannoin itkevän lapsen autosta kotiin ja sisälle päästyämme lapsen jalat eivät enää kantaneet selkäkivun vuoksi. Lapsi lysähti itkien eteisen lattialle, eikä pystynyt nousemaan siitä edes autettuna ylös. Kannoimme hänet sohvalle makaamaan, jolloin kipu helpotti. Vessareissut ja syöminen tai juominen tuntui aivan mahdottomalta. Saimme kyllä kannettua lapsen vessaan, mutta pytyllä olo teki huomattavan kipeää, vaikka hän olikin pytyllä tuettuna.

Soitin TYKS:iin ja kysyin, onko tämä aivan normaalia...onhan kaikki kunnossa?

Sairaanhoitaja ohjasi puhelun lääkärille. Lääkäri konsultoi toista lääkäriä ja ilmoitti tämän jälkeen, että vaikka lapsi osoittaakin kipukohdaksi alaselän (ei siis pistokohtaa), kipu liittyy hyvin todennäköisesti punktioon ja se olisi siis aivan normaalia. Ohjeeksi tuli antaa kipulääkettä. 

Näin teimme.

Seuraava aamu alkoi hyvin. Lapsi meni avustettuna vessaan ja sieltä ruokapöydän ääreen. Muutaman minuutin kuluttua kipu kuitenkin muuttui taas niin sietämätömäksi, eikä lapsi pystynyt ottamaan jaloilleen. Ainoa asento, jossa oli hyvä olla, oli makuultteen. Selkää särki, joten annoin lapselle kipulääkettä. Kipu helpotti.

Reilun tunnin kuluttua soi puhelin. Soitto tuli TYKS:istä. He kyselivät lapsen vointia ja kun kerroin sen olevan ennallaan, sain kehoituksen tilata lapselle ambulanssin ja lähteä mahdollisimman nopeasti takaisin sairaalaan.

Sairaalassa lääkäri lääkärin perään tutki lapsen. Tämän jälkeen siirryimme osastolle, jossa tutkimuksia jatkettiin vielä muutaman lääkärin voimin. Tapasimme myös neurologin, joka määräsi koko ääreishermoston magneettikuvat. 

Kuvia varten tarvittiin taas kanylointi. Koska tiesin sen olevan lapselle ehkä pahin mahdollinen asia päällä maan, kysyin, onko mitään tehtävissä se eteen, että lapsi selviytyisi siitä hieman paremmin. Sovimme, että lapsi saa rauhoittavaa lääkettä, jolloin kanylointi sujuisi mukavammin. 

Onneksi lapsi sai lääkettä ennen kanylointia (ja oli siksi edes hieman rauhallisempi), sillä jälleen kerran se meni aivan päin persettä. Ensin kanylointia yritettiin kyynärtaipeeseen. Ei onnistunut. Sitten käden selkämykseen. Ei onnistunut. Ja taas kyynärtaipeeseen, jonne se sitten lopulta saatiin. Ja jälleen kerran lapsi itki, huusi ja rimpuili. Kyllä teki taas pahaa katsoa, miten toinen kärsii ja on aivan paniikissa. Kanyloinnin jälkeen lapsi oli niin vihainen, ettei suostunut ottaman edes tarraa, jota hoitaja yritti hänelle toimenpiteen johdosta tarjota.

4-vuotiaat kuvataan ilmeisesti poikkeuksetta nukutuksessa, sillä kuvantamisen kesto on noin tunti. Itse olin kuitenkin hieman vastahakoinen nukutuksen suhteen, sillä lapsi oltiin nukutettu viimeksi vain vuorokautta aiemmin. Tyttö ei myöskään itse halunnut nukutusta uudelleen (eikä ihme, sillä edellinen nukutusepisodi oli kyllä melkoinen show) ja oli siis siksi erittäin motivoitunut olemaan hiljaa paikoillaan koko kuvantamisen ajan.

Koska kuvat haluttiin ottaa mahdollisimman pian, eikä nukutus olisi tullut kyseeseen useampaan tuntiin (lapsi oli juuri syönyt ja anestesialääkärit olivat vähän kortilla juuri tuolloin), päätettiin kokeilla kuvaamista siten, että lapsi oli hereillä. Ja se sujui ilman pienintäkään ongelmaa. Kaikki kuvat saatiin otettua ensimmäisellä yrityksellä, ilman ylimääräisiä taukoja tms. Lisäksi kuvantamisen aikana määrättiin lisäkuvia päästä ja nekin saatiin otettua ilman ongelmaa, vaikka kuvantaminen kesti lopulta yli tunnin.

Yön vietimme osastolla ja aamulla saimme tulokset. Kipu johtuu siitä, että selkäydinnestettä vuotaa pistokohdasta ja vuoto on valitettavasti melko iso.

Hyvä uutinen on kuitenkin se, että vuotokohta menee itsestään umpeen viikon sisällä, jolloin myös kipu loppuu. Vaarallistakaan se ei onneksi ole. Ja mikäli kipu voimistuu sietämättömäksi, tai ei ala viikossa helpottamaan, voidaan hoitokeinona käyttää veripaikkaa. Mutta koska se vaatii taas nukutuksen ja uudet toimenpiteet, toivomme kovasti, ettei siihen jouduttaisi.

Selkä tulee siis kuntoon. Onneksi.

Jalka sen sijaan on edelleen iso kysymysmerkki. Syytä ei löydy. Ja mahdollisesti se jää kokonaan arvoitukseksi.

Valitettavasti edessä on vielä ENMG, joka on epämielyttävä ja kivulias tutkimus, jonka kesto on puolesta tunnista peräti tuntiin. Tekee jo valmiiksi pahaa, kun tiedän, miten järkyttävää se tulee lapselle olemaan. Normaalisti olen lapselle kertonut etukäteen, mitä tuleman pitää, mutta tällä kertaa taidan jättää kertomatta. En halua nähdä niitä kyynelistä täyttyviä silmiä yhtään aiemmin, kuin on pakko. Kerron vasta sairaalassa, juuri ennen toimenpidettä.

Lisäksi jalkaa vielä kuvannetaan, joko magneetilla tai röntgenillä. Olemme myös menossa fysioterapiaan muutaman päivän kuluttua ja neurologin vastaanottoaikakin ollaan jo saatu. Lasta siis hoidetaan hyvin ja intensiivisesti. Se jatkuva kipu, mitä eri toimenpiteet tuovat, on vaan niin...jos voisin, niin ottaisin ne kaikki itselleni. Mutta kun en voi.

Tänään kävimme tytön kanssa ulkona ensimmäistä kertaa lähes kahteen viikkoon, jos ei sairaalareissuja lasketa. Otimme pikkuveljen rattaat lainaan ja lähdimme ulkoiluttamaan koiria. Miten pienestä voikaan lapsi onnelliseksi tulla <3