tiistai 19. elokuuta 2014

Valoa tunnelin päässä

Lapsi voi (olosuhteisiin nähden) hyvin. Ja kun lapsi voi hyvin, voi myös äiti hyvin.

Lääkärit olivat oikeassa selän toipumisen suhteen. He lupailivat, että viikossa kivun tulisi hellittää ja juuri niin siinä kävi. Tyttö on nyt siis selän osalta kunnossa ja olemme päässeet taas siltä osin kiinni arkeen. Heti kun selkä kesti, halusi lapsi mennä ulos leikkimään kavereiden kanssa. Ja sen siis teimme. 
Jalan suhteen kyllä hieman jännitti, sillä jalkaa on vielä entistäkin vaikeampi käyttää, kun jo entuudestaan heikossa jalassa on lisäpainona kenkä. Mutta yllättävän hyvin ulkoilu silti sujui. Keskityimme keinumiseen, mutta myös liukumäessä liukuminen onnistui :)

Paljon on vielä luvassa tutkimuksia ja edessä on ilmeisen pitkä kuntoutus, sillä jalan tilanne on tosiaan säilynyt ennallaan. Se ei toimi. 

Aivan alkuun joku lääkäri puhui, että topuminen vie 2-3 viikkoa, mutta hyvin pian juteltiin jo viikoista, tai peräti kuukausista. Nyt puheet "viikoista" on jo unohdettu ja lääkärit puhuvat vain kuukausista. Puoleen vuoteen saa ainakin varautua ja pieni mahdollisuus on myös sille, ettei jalka parane. Mutta melko todennäköisesti kyllä paranee. Yleensä paranee.

Olen astunut tytön sairastelun johdosta hieman tuntemattomampaan maailmaan. Tarvetta olisi ollut jonkinnäköiselle "auttavalle puhelimelle", josta saisi ohjeita ja neuvoja tilanteeseen, jossa perhettä on kohdannut lapsen (pitkäaikainen) sairaus. Jälleen kerran pitää olla onnellinen mahtavasta tukiverkosta ja siitä, että ympäriltä löytyy avuliaita ihmisiä. Paljon on siis sadellut neuvoja ja vinkkejä, joista olen ottanut kopin.

Myös "virallinen" taho on ollut mahtava. Meille on tarjottu apua kotiin arjen pyörittämistä varten, sekä mahdollisuutta käydä juttelemassa tilanteestamme psykologin kanssa. Äitiä (ja isää) ei siis olla jätetty yksin, vaan apua on välitömästi saatavilla, mikäli sille tarvetta ilmenee.
Mutta koska meillä on jo lähtökohtaisesti hyvä tukiverkko ja omat voimavaratkin kantavat melko pitkälle, emme ole apua tarvinneet. Olen kiittänyt tarjouksista ja luvannut pitää ne mielessä, jos tilanne radikaalisti muuttuu. Nyt näyttää onneksi kuitenkin jo ihan hyvältä, sillä suurin shokki tilanteesta on jo takanapäin. Olemme siis jo hyvää vauhtia pääsemässä taas kiinni arkeen :)

Paperin pyörittelyä on luvassa melko paljon. Pitää seurata terveydenhuollon maksukaton täyttymistä ja tehdä KELA:an matkakorvaushakemukset jokaisesta sairaala- ja kuntoutusmatkasta. Taksimatkojen osalta pitää muistaa pyytää sairaalasta todistus siitä, että taksin käyttö on ollut välttämätöntä. Pitää myös tutustua Kela-taksi-esitteeseen, jonka luettavakseni sain. Pitää tehdä hakemus alle 16-vuotiaan lapsen vammaistuesta ja pitää vielä selvittää, että mitä muuta pitää tehdä. Mistä muusta pitää vielä tietää?
 
Ja pitää ostaa kengät, jotka saa laitettua lapsen jalkaan. Tytöllä on kyllä kenkiä vaikka muille jakaa, mutta niitä ei saa sandaaleja lukuun ottamatta laitettua jalkaan. Yhdellä kengällä on vähän ikävä ulkoilla ja sandaaleilla alkaa pikkuhiljaa tulemaan varpaisiin vilu. 

Jos siis aloitan tuosta kenkien hankinnasta? Ja keskityn niihin (tylsiin) paperihommiin vähän myöhemmin :)

Koska nyt näyttää siltä, että elämä alkaa hiljalleen tasoittumaan suurten muutosten jälkeen, on bloginkin aika palata taas vanhoihin uomiinsa. Luvassa on siis pitkän tauon jälkeen sitä, mitä ennenkin...kirppistelyä, ompelua ja tuunailua. 

Kiitos, kun kuljitte mukanani nämä päivät ja osoititte tukeanne blogin kautta. Vaikka Teistä suurin osa on meille täysin tuntemattomia, sanoillanne on ollut merkitystä. Kiitos!

10 kommenttia:

  1. Ihana kuulla hyviä uutisia <3 Niinkun ois omilta harteiltakin kivi pudonnu, niin helpottunut olo tuli. Nyt vaan kenkäostoksille tytön kanssa. :)
    -Anne

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä vain, huomiseksi sovittiin reissu kenkäkaupoille :)

      Poista
  2. Hyvä että tilanne on nyt tasoittunut. Mikä diagnoosi tuli tai mistä johtuu että jalka ei toimi?
    Hyvä että jatkat taas kirppistely päivityksiä niitä onkin ollut jo ikävä:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Diagnoosina on peroneuspareesi (pohjehermohalvaus), mutta se taitaa nyt jäädä ikuiseksi arvoitukseksi, että mikä sen aiheutti.

      Selkäydinpunktiosta tulleet tulokset (suurin osa jo valmiina), sekä verikokeet ovat kaikki ns. puhtaita, eli niistä ei löytynyt mitään, mikä tilanteen selittäisi. Ei kohonneita proteiiniarvoja (jolloin epäily GBS:än kohdalla olisi osunut oikeaan), eikä myöskään viitteitä siitä, että enterorokko olisi jylläämässä selkäytimessä.

      Peroneuspareesi on ns. marjanpoimijan sairaus...mikäli henkilö on pitkään kyykyssä, tai hänellä on tapana istua risti-istunnassa, saattaa se pohjehermo jäädä pinteeseen. Myös se on mahdollista, että henkilö nukkuu yön siten, että hän on roikottanut jalkaa sängyn ulkopuolella, jolloin hermo on ollut yön puristuksissa ja sitä kautta alkavat oireet.
      Mutta tyttö ei ole ollut poimimassa marjoja, hän ei istu koskaan risti-istunnassa ja oireet alkoivat iltapäivällä, eli nukkumassakaan hän ei ollut...joten mitään selitystä ei löydy myöskään sille, että hermovaurio olisi tullut tätä kautta.

      Tilanne on siis edelleen mysteeri. Ja lääkärin mukaan se taitaa sellaiseksi jäädäkin. Edessä on tosiaan vielä tutkimuksia, joista se saattaa selvitä. Tai sitten ei selviä. Mutta koska nuo vakavat syyt on nyt saatu jo lähes kokonaan suljettua pois (lopulliset tulokset selkäydinpunktiosta saan tällä viikolla), koen ettei sen niin väliä, jos syy ei selviä. Olisihan se toki kiva tietää, että miksi, mutta nyt tärkeintä on hoitaa oiretta, eli kuntouttaa jalkaa :)

      Poista
  3. Voimia pikkuiselle ja teille muille myös. Onkohan teillä tutkittu puutiaisen tuomia tauteja?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos :)

      Punkkiasia on tullut kyllä esille (meiltä kysyttiin, olemmeko huomanneet, että punkki olisi lasta purrut...emmekä ole), mutta en tiedä onko asiaa tutkittu sitten sen enempää. Kokeita on tosiaan otettu melko paljon, enkä kaikkien kokeiden sisältöä tiedä.

      Poista
  4. Luin vasta nyt tuon edellisenkin postauksesi, onpa ollut hurjaa. :/ Onneksi tilanne on parempi ja ennusteet positiiviset. Tsemppiä! Toivottavasti löytyy kivat kengät. :)

    VastaaPoista
  5. Oi miten ihanaa että lapsen selkäkipu on hellittänyt ja ilmeisesti sairaalatutkimuksetkin pääosin takana! Lapsen kipua on kamala seurata vierestä, se avuttomuuden tunne on tyrmäävä. Onneksi teidän potilas on ollut niin reipas kuin tuossa tilanteessa vain voi olla.

    Toivottavasti kivat kengät löytyy ja lapsi ja samalla koko perhe pääsette pian normaaliin arkeen kiinni vaikkakin jalan ehdoilla.

    Tsemppiä! :)

    VastaaPoista